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首部渐冻症家庭护理片在京发布

2020-01-03 11:39:03 来源: 南通网

江海晚报-首部渐冻症家庭护理片在京发布

继去年10月20日,国内首部渐冻症家庭护理片《渐冻症患者居家护理》在南通市第一人民医院首发后,元旦前夕,这部“抗冻”护理片又在北京大学第三医院机场院区发布,现场座无虚席,吸引了一批渐冻症患者参与。

据估算,全国目前约有几十万渐冻症患者,他们在治疗、康复照护的过程中,面临的艰难程度及给患者、家庭、社会带来的问题不可小视。据了解,这部渐冻症的家庭护理片由南通知名渐冻症患者葛敏策划发起,由北京大学第三医院神经内科樊东升主任、护理部李葆华主任、内科二组科护士长罗永梅、神经内科护士长周宝华等,以及相关渐冻症患者共同参与打造。值得一提的是,北京三院神经内科的护理团队在视频拍摄前期与葛敏和广大渐冻症患者进行了反复的沟通,收取了护理中的疑惑和难点,神经内科护士长周宝华等相关护理人员直接参与脚本的撰写、修改,最终设计出了具体的拍摄内容,并进行后期的配音工作。40分钟的护理片一共拍摄了4天,但后期剪辑、制作、配音等又花费了大量的时间。可以说,这部片子凝聚着各方好心人的心血和智慧,是对渐冻症患者爱的召唤。

“渐冻症在国际上的生存期是3~5年,但神经内科最新的研究提示中国患者的生存期都在5年以上,这除了诊断和药物治疗外,很大程度得益于护理水平的提升。”北京三院神经内科主任樊东升强调,正确的家庭护理十分关键,希望这部护理片能够对更广大的患者提供护理上的支持。

北京三院护理部主任李葆华则表示,通过此次拍摄,她看到了渐冻症患者对待疾病的坚强,“对于慢性疾病的护理需要三分治、七分养。通过这些活动的参与,可以提升护士的专业价值和社会价值,我对于能够参与这次视频的拍摄非常荣幸。”

活动现场,主办方现场播放视频,介绍葛敏的励志故事,让“冻友”们感受她的温暖。葛敏则希望通过由其主编的渐冻症患者的自我书写《因为爱,所以坚持》一书和护理片《渐冻症患者家庭护理》,为身患渐冻症的患者带来精神支持和身体照护,让中国渐冻症群体在黑暗中不再孤独。通讯员王晖 记者冯启榕


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