3岁时被查出患血友病

　　2020年元旦，同学们都相约一起外出游玩，无所顾忌地享受节日的快乐，而罗星宇却只能待在家里，因为他的身体无时无刻不在向他发出信号：你不能奔跑！

　　罗星宇的奶奶顾小英告诉记者，孙子3岁左右的时候，有一次在玩耍中不小心把小腿跌伤了，去医院缝了针，结果还是血流不止，部分地方还起了淤青。抱到医院再次做检查，医生怀疑血液出了问题。不愿意相信厄运降临，儿子和儿媳妇带着孙子四处求医，然而，最终还是无法逃脱被确诊为先天性血友病的命运。“医生告诉我们，正常人的凝血8因子数量为50%至150%，但是我孙子血液里的凝血8因子只有5%，所以就会导致凝血功能差，血流不止。”

　　“我们从来都没有听说过这种病，当时被吓坏了。”顾小英说，为了给孙子治病，儿子把当时家里唯一的吃饭工具——“卡车”卖掉了，还向亲戚朋友借了不少钱，前前后后奔赴上海、北京、山西等多个城市，寻医问药，希望能出现奇迹，彻底治愈孩子的疾病。在花掉了七八十万巨款后，北京一名医生语重心长地劝他们说，这个病，没法治，不要再四处奔波了，目前唯一的治疗方式，就是注射凝血8因子，只要坚持每天注射，孩子就可以维持正常生活！

　　四处求医无果，罗星宇的父母只能认命。

　　17年来一直靠打针续命

　　血友病人，也被称之为“玻璃人”。为何这么称呼？就是缘于他们的凝血功能差，不能磕着碰着，因为一旦身体某个部位流血，就会血流不止，发生生命危险。基于此，17年来，罗星宇的家人每天都生活在胆战心惊里，不敢让罗星宇像别的孩子一样疯玩。

　　罗星宇的奶奶告诉记者，因为身体的原因，孙子在读书上学时，没有上过一堂体育课。现在长大了，身体比以前好点了。小的时候，孩子的腿经常无缘无故地肿胀，不能走路。这时候，即便是在上学，也要立即接回来，带着去医院注射凝血8因子。这一打，就是17年！

　　“这种针特别贵。按理说我们应该每天都带孩子去打，这样孩子就不至于发病，可真的是没有这个钱......”说起孙子17年来的病程，罗星宇的奶奶忍不住抽泣，“在孙子差不多5岁时，他爸爸又突然患了胰腺炎，身体大不如前，基本丧失了工作能力，家里家外就全靠着儿媳妇打零工挣钱，还有我的一点退休工资。”

　　记者了解到，血友病的打针剂量会随着体重的增加而增多。小时候，罗星宇发病时一般每天打一支即可，一支药近400元，连续打两到三天，花费千余元；现在每次发病要打5支，连续打3天，每次要花五六千元。即便近几年政府部门对于血友病人治病给予65%的报销比例，但报销之后的这笔开支对于家境贫寒的罗星宇一家而言，依旧是个沉重的负担。

　　未来想成为一名设计师

　　由于拆迁，罗星宇一家目前居住在崇川区新城桥街道朝晖社区朝晖小苑的拆迁房内。

　　社区网格员费晓琴得知罗星宇的病情以及他家的困境后，主动向朝晖社区进行了汇报。朝晖社区将其列入重点关爱对象，除了逢年过节社区给予物资慰问外，还经常组织共建单位开展走帮服慰问。譬如，崇川区科技局不定期地送去米油等生活用品，供电公司免费上门检修电器……

　　虽然年纪尚小，但对于社会大家庭的关爱，罗星宇一直铭记于心。他立志，要好好学习，尽自己最大的能力回报社会，回报爱他的人。目前，罗星宇在市技师学院学习室内设计。记者发现，虽然命运向罗星宇伸出了魔爪，但并未将其击败，乐观和自信是他身上最大的闪光点。有没有觉得命运不公？对自己的未来有何打算？......面对记者提出的问题，罗星宇笑着回答：“这或许是老天对我的考验吧，我的梦想是成为一名室内设计师。虽然我的身体没有别人好，但是我相信，只要努力了，梦想一定能实现。我一定能勾勒出自己的人生新蓝图，走出自己的别样人生。”

　　（应当事人要求，文中罗星宇为化名）

　　本报记者陈静