这一次的十户困难家庭都是渐冻症患者家庭。提起渐冻症，大家可能会想起风靡一时的“冰桶挑战”。在我国，渐冻症患者保守估计至少有20万人。作为与癌症、艾滋病齐名，被世界卫生组织列为五大绝症之一的渐冻症，我们大多数人却是知之甚少。渐冻症，可以说是这个世界上最残忍的绝症了，明明有活跃的思想、清醒的头脑，却被困在“被冰冻”的身体里，严重的甚至连呼吸都困难，所以渐冻人也被称为“清醒着的植物人”。48岁的崔建明，就是其中一个。

　　喜迁新居，生活幸福

　　昨天，记者来到崔家探访，崔建明家住港闸区幸福街道幸福人家小区。2013年，因为万顷良田工程搬迁，一家人欢欢喜喜地乔迁新居。

　　崔建明和妻子都是普通的电焊工，平日里工作很辛苦，但收入还算过得去。想到儿子也已经渐渐长大，夫妻俩决定将家中所有积蓄拿出来，将房子装修一新。一家人住在新房里，憧憬着未来的幸福生活，这才是生活原本的模样。

　　然而，幸福的时光太短暂。2016年年初，一场突如其来的“暴风雨”，将全家人的幸福击打得七零八落。

　　患罕见病，身心疲惫

　　“那时候，他总觉得双腿无力，我们以为不是什么大事儿，肯定是工作太辛苦了。”说起儿子的病情，崔建明的母亲施红英回忆道。

　　谁知一个多月过去了，该吃的药也吃了，但老崔的病情丝毫未见好转，身体反而每况愈下。到底是怎么了？家人放心不下，拽着崔建明几经辗转来到上海一家医院，但等来的却是晴天霹雳——渐冻症！

　　找医院、治疗、康复……从来没听说过的疾病，一瞬间打乱了全家人的生活节奏。2018年，崔建明在常州住院治疗，仅自费就花了10多万。当时儿子还在上大学，家庭一下子就陷入了困境，每到开学前，家里甚至凑不齐儿子的学费。

　　“要是早知道会有这个病，我们就不花钱装修房子了……”施红英无奈地说。因渐冻症是罕见病，崔建明不知道如何面对，在身体忍受病痛折磨的同时，他的情绪也随之陷入低谷，身心都感到极度的绝望。

　　社区帮扶，他期盼“逛逛”

　　崔建明家所在的港闸区幸福街道转水社区“四叶草”党员志愿者，在上门走访中了解到他的特殊情况后，立即与他结对帮扶。为了疏解他的低落情绪，志愿者赠送给他一本由渐冻女神葛敏策划出版的《因为爱，所以坚持》一书。

　　在志愿者的帮助下，崔建明心情好多了。特别是在了解到葛敏的故事后，他才知道原来全国有这么多“冻友”，这一下子就让他感觉有了依靠、不孤单，对生活也有了信心。因为崔建明，转水社区的志愿者们也更多地关注起这个罕见病群体，还专门成立了“暖冻爱心联盟”，发动康复医院医生、心理老师等群体一起帮助渐冻症患者。比起患病之初，老崔的心态恢复得还不错。但因四肢无力，他只能整天坐在轮椅上，是重度失能残疾人。

　　目前，崔建明最大的心愿是换一台新的残疾轮椅，“家里的那台太旧了，老崔体型又重，他家里的老母亲根本推不动，出门一趟实在太难了。”社区工作人员说，如果有好心人能捐赠一台大点的残疾轮椅车就好了，让老崔也能出去“逛一逛”。 本报记者彭军君 本报通讯员姚建兵