□明前茶

“儿子，拍摄这段影像的目的是，等你长大了，我想让你知道我是谁。”2016年7月底首映的纪录片《渐冻人生》，以极为震撼的写实手法，讲述了前美国职业橄榄球联盟运动员史蒂夫·格里森在罹患渐冻症后的5年内，与命运抗争的故事。

2011年，34岁的史蒂夫刚退役，就被诊断出患有渐冻症。在确诊两周后，史蒂夫得知妻子怀孕，自己即将成为一名父亲。

他预感到病情的发展将相当迅速，他将一步步失去对生活的控制。在最初的愤怒与沮丧过去之后，史蒂夫很快振作起来，决定趁着行动能力还没有消失，行程1.5万公里从南至北游览美洲大陆，尝试跳伞、登山、回到超级巨蛋体育场，与队友再次相逢。他陪伴妻子生产，并亲手剪断儿子的脐带。

很快，史蒂夫就被束缚在电动轮椅上了。为了能尽可能地对儿子的成长施加影响，他开始录制影像日记。他的吐字说话越来越艰难，他开始学习运用Tobii眼球追踪技术来打字。

影片无意粉饰疾病对史蒂夫的摧残。史蒂夫越来越虚弱，颈部以下完全瘫痪，原本健壮的橄榄球明星被病痛折磨得骨瘦如柴。他接受了痛苦至极的干细胞治疗，治疗失败后连排便也需要他人帮助。妻子不得不雇用了邻居小伙子当护工，自己也24小时看护他。史蒂夫在浴缸中洗一次澡需要动用三个人的力量，而无法咳痰的痛苦，也让他挣扎得满脸通红。

此时此刻，鼓励他继续战斗下去的力量，来自周围的亲情与爱。儿子坐在小车上，由他的电动轮椅拖着飞跑；妻子陪伴他经历了漫长的治疗，为了转移焦灼，她开始在速写本上画画，后来成为一名艺术家；史蒂夫还与老友们联合成立了“格里森倡议基金会”，提升公众对渐冻症的认知并为病人筹措治疗资金。他成为名人，终于令“史蒂夫·格里森”法案得以通过，也就是说，渐冻症患者需要使用的声音设备和眼跟踪技术，将通过立法，被纳入医疗保险范畴。

当然，影片从没有掩饰努力背后的绝望与疲惫。一次痛苦的治疗过后，史蒂夫的情绪崩溃，面对着摄像机嘶吼和哭泣，脸上的挣扎与痛楚是任何经验丰富的演员都无法表演的，他说，“治疗太痛苦了，一点希望都没有，坚持不下去了。”史蒂夫的老父亲抱着儿子哽咽不已。妻子为史蒂夫戴上增氧头套后，在他身边蜷缩着睡去，史蒂夫伤心地以电脑合成的声音说：“你动作极快地照料我，好像敷衍，好像我没有情感一样。我成了你的累赘，我向你道歉。”疾病弥合了父子关系，却让夫妻关系不断出现裂痕……护工小伙忠实地记录下这残酷又令人动容的一刻，逐渐积累起长达1500小时的素材。

史蒂夫与妻子勇敢地面对他们生活中几乎失控的部分。2015年，史蒂夫找到独立纪录片导演Clay Tweel，请他帮忙把拍摄素材整理成一个110分钟的故事。妻子米歇尔说，她不后悔自己在片中的任何行为。她说：“史蒂夫想要让大家看到渐冻症人真实的日常生活，如果我们有所隐瞒与美化，那对患有同样病症的人来说是不公平的。”她唯一遗憾的是：“一开始不知道要制作电影，所以积累视频素材的时候，连构图也不讲究，有时连史蒂夫的头发也被取景框卡掉了。”

导演花了大量时间去剪辑，使影片呈现出正弦曲线般起伏的情绪节奏，使得这部纪录片时而坠入悲伤的深渊，时而攀上幽默欢笑的巅峰。儿子与史蒂夫一同看电影，坐在轮椅的脚踏上四处飞驰，在4岁的生日会上糊了一脸的奶油。观众会注意到，在史蒂夫完全失去发声能力后，影片依旧不断插入这位前橄榄球运动员微笑讲话的镜头，那是他在患病初期为儿子录下的影像，本来准备在自己过世后，由妻子放给儿子看的。现在，他还活着，全世界的人都看到了，那种真切的温情与痛楚，就像火焰与雪粒相激，就像火热的熔岩流淌进冰凉的海水，爆发出嗞嗞冒烟的能量。它令我想到海明威的小说《老人与海》的精髓：“一个人可以被毁灭，但不能被打败。”