暖律破冻壑，仁爱聚崇川。19日下午，一场充满爱与希望的盛会在崇川区幸福街道温情上演。由崇川区文明办主办的“用爱呐罕·幸有回响”主题音乐会在南通市北康复医院举行。这场别开生面的音乐会集公益倡导、专业科普于一体，成为崇川区关爱罕见病群体的生动实践。

活动现场，十余组精心编排的节目轮番上演，从不同角度诉说着人间的美好与希望。崇川区政协委员施飚与暖“冻”爱心联盟负责人姚建兵共同创作的歌曲《心从没有放弃过》饱含深情，以“冰雪女神”葛敏为代表的患者对生命的坚守与热爱，在歌声中被诠释得淋漓尽致。古琴《乌夜啼》古韵悠长、歌曲《这世界有那么多人》温情脉脉……压轴曲目《爱的奉献》歌声响起，葛敏参与公益事业积极面对人生的短视频，同步展现在现场大屏上，歌声与画面交融，将“爱的力量”传递到每一个角落。

音乐会传递的不仅是艺术之美，更是社会关爱的不断汇聚与壮大。暖“冻”爱心联盟成员代表集体发出“涅槃呐罕”的宣言：“我们一起用爱解冻，永不放弃！”铿锵有力的誓言彰显了为渐冻症患者群体保驾护航的坚定决心。随着“用爱解冻”公益捐款倡议的发布，现场公布南通暖舍慈善联合会捐款二维码，爱心人士们积极响应，为渐冻人送去温暖与希望。

活动当天的录播视频还通过葛敏发起创建的“冰语阁”渐冻人公众号向全国发布推广，让这份爱与关怀突破地域界限，为全国渐冻症患者及家属注入抗“冻”信心。

幸福街道暖“冻”爱心联盟自2019年6月成立以来，不断深化服务，近7年来已吸纳康复医生、心理咨询师、律师等56名专业人士加入联盟；2020年在市北康复医院成立了“渐冻人康复工作室”，已为近40名患者康复提供了科学指导；2021年自主拍摄的全国首部渐冻人家庭康复片——《渐冻症居家康复》正式对外发布；2022年设立直播间“暖冻课堂”，为渐冻症患者提供专业化的康复与护理知识；2023年成立了医疗康复等服务小分队，为患者提供上门服务；2024年自主拍摄的全国首部渐冻患者家访片——《暖冻——居家照护指南》；暖“冻”爱心联盟数年如一日，持续不断地为渐冻症患者服务，指导渐冻症患者进行科学、有效的康复训练，提高居家康复技能，增强了患者继续生活的信心。特别是连续开播了4年的“暖冻课堂”，聚焦专业赋能，邀请行业专家带来最新治疗理念，从康复治疗、日常照护、功能维持、心理支持等多方面提供了专业、实用的指导，帮助患者家庭更有信心和技巧应对疾病带来的挑战。

本报记者冯启榕

本报通讯员邢树清 任平