本报讯 (通讯员王晖 记者冯启榕)继去年10月20日,国内首部渐冻症家庭护理片《渐冻症患者居家护理》在通首发后,元旦前夕,这部“抗冻”护理片又在北京大学第三医院机场院区发布,吸引了一批渐冻症患者参与。
据估算,全国目前约有几十万渐冻症患者,他们在治疗、康复照护的过程中,面临的艰难程度不可小视。据了解,这部渐冻症的家庭护理片由南通知名渐冻症患者葛敏策划发起,北京大学第三医院神经内科樊东升主任、护理部李葆华主任、内科二组科护士长罗永梅、神经内科护士长周宝华以及相关渐冻症患者等共同参与打造。
值得一提的是,北京三院神经内科的护理团队在视频拍摄前期与葛敏和广大渐冻症患者进行了反复的沟通,收取了护理中的疑惑和难点,神经内科护士长周宝华等相关护理人员直接参与脚本的撰写、修改、最终设计出了具体的拍摄内容。可以说,这部片子凝聚着各方好心人的心血和智慧。
“渐冻症在国际上的生存期是3-5年,但在神经内科最新的研究提示中国患者的生存期都在5年以上,这除了诊断和药物治疗外,很大程度得益于护理水平的提升。”樊东升强调,正确的家庭护理十分关键,希望这部护理片能够对更广大的患者提供护理上的支持。
活动现场,主办方现场播放视频,介绍葛敏的励志故事,让“冻友”们感受她的温暖。葛敏则希望通过《因为爱,所以坚持》一书和护理片《渐冻症患者家庭护理》,为身患渐冻症的患者们带来精神支持和身体照护,让中国渐冻症群体在黑暗中不再孤独。
